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艾滋病人心声:爱不能停留在12月1日

作者:  发布时间:2014-1-13  阅览次数:2890

25岁的陕西女孩成真很漂亮,她的快乐与梦想结束于2011年6月29日,那一天,她被确诊为艾滋病。
  来自中国卫生部数据显示,截至2012年10月底,中国各地累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例,存活的感染者和病人383285例。
  匿于繁华地带的西安市第八医院,对于成真这样的艾滋病人来说,这里意味着生命的延续。经过治疗,她体内的cd4细胞(人体一种重要免疫细胞)数从每立方毫米34个恢复到正常人500个以上。如今,身为西安一家民间艾滋病公益组织负责人的她,继续穿梭于八院的病室之间。“帮助与自己‘同病相怜’的人,使我找到精神上的依托与生存价值”。
  12月1日一大早,成真掰着手指头向中新社记者讲述她的故事,从数度自杀、自我封闭,到走出伤痛、成为一名志愿者,直至愿意站在阳光下宣传防治艾滋病,成立一家帮助艾滋病感染者的民间组织,她逐渐学会“理解命运、与死亡相处”,并致力于帮助更多艾滋病感染者克服恐惧,坚强面对生活。
  她说她曾帮助一个CD4细胞数为零的艾滋病人树立信心,自我拯救;帮助需要做手术的病人转院;一些外地患者不方便取药,也会委托她通过快递寄送;微信、微博、QQ群成为她的“工作平台”,除了病情的询问讨论,群上的各种玩笑,也会跟上乐一下。
  这些,至少在10年前是难以想象的,大多艾滋病人自顾不暇,每天生活在“担心晚上脱了鞋子,早上能否穿上”的生死惶恐中。西安八院主任医师许荣放对此感触良多。
  艾滋病的治疗并不复杂,多数时候,医生扮演着心理咨询师的角色。“因为种种原因,他们被看做一群特殊的人,但作为医生,不能有这样的看法,他们与得普通传染病的患者没什么区别”。
  每年12月1日的“世界艾滋病日”,是这些从事艾滋病工作一线医师们最忙的时候,在许荣放看来,具有中国特色的”运动式“的宣传,效果并不尽人意,更多是在传递艾滋病的危害信号。这种逆向的宣传态度,也造成了民众的心理负担。
  “艾滋病人需要一个平等的就医生活环境,并不是12月1日的‘特殊’关怀就可以替代的。”作为当地最大的为男男同性群体进行艾滋病干预的民间组织,陕西同康工作组负责人安然接受中新社记者采访时表示,以平和的心态进行艾滋病的防治与宣传,符合人性化的诉求,而非以“运动”的方式。
  他建议,在公共场合,免费发放安全套成为常态化;艾滋病宣传资料随意供人取阅,“而且不分时间”;12月1日不必大张旗鼓的宣传,特殊的形式很容易造就人们对待这种疾病的特殊心态。“这种‘非我族类’的感觉,在年轻的艾滋病人群体中最为强烈,多数人会选择隐瞒病情”。
  “艾滋患者的信心从何而来?”安然说,“简而言之,就是消除歧视,让他们的生命得到延长,生活质量不断提升”。
  “我要结婚,还想生个健康的宝宝,已经咨询了相关医生。”成真的想法更直白,她透露,男朋友是一名艾滋病感染者,两人感情稳定,已见过双方父母,婚期在即。
  她坦承,男友的父母一直不知道儿子感染了艾滋病,更不清楚她的情况。选择隐瞒实情,实属无奈。两人知道未来还有许多问题需要解决。 (来源:中国新闻网 记者 冽玮 阿琳娜)
 
 

 

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